ALD모임 소개
ALD모임 연혁
 
 

2010년대 2000년대 1990년대

년도 월일 내용
2016 1월 16일 신촌세브란스에서 모임(연구를 위한)
4월 22일 홈페이지 개편
4월 23일 희귀난치성질환연합회 사무실에서 모임(최신 정보 교환과 치료방법 등)
6월 17일 오일지원과 신생아대사질환검사 ALD포함 실현을 위해 보건복지부관계자와 면담
8월 22일 희귀난치성질환지원제도 개선을위한 공청회 참석(국회)
8월 25일 행복한재단 초청 야구장 관람
9월 2일 희귀질환심포지엄 참석
9월 12일 대한의사협회 초청 희귀질환자와의 간담회 참석
11월 26일 서울역 회의실에서 모임(미국 ALD모임참석 결과를 듣기위해)
2015 3월 보스톤 ALD Connect 참석(세브란스 강훈철선생님)
5월 21일 행복한재단의 초청으로 야구장 관람
9월 30일 ALD환우들의 신체검사와 관련해서 규제개혁위원회에 탄원냄
(신체검사 받는 곳에서 바로 판정내려 달라고)
10월 19일 생명보험공헌재단과 희귀의약품센타에서 로렌조오일지원식 참여
2014 3월 17일 국민일보에 ALD관련 기사 남
6월 21일 세브란스에서 모임
7월 연구를 위한 척수제공. 4명환우의 헌신으로
9월 16일 규제개혁위원회에 민원냄(ALD병 선천성대사질환검사에 포함과 로렌조오일 지원을 위한 민원제기)
11월 21일 생명보험 공헌재단과 희귀의약품센타 후원 로렌조오일지원
2013
3월 로렌조오일 수입처가 메디칼푸드에서 한독약품으로 변경
10월 8일 생명보험공헌재단과 한국희귀의약품센타의 후원으로 로렌조오일지원
2012
5월 18일 네델란드 ALD연구 스테판켐프박사와의 만남
6월 27일 생명보험 공헌재단으로부터 로렌조오일 지원계속
9월 10일 행복한재단에서 의료비지원(이희준,이규배선정) 직접 집으로 방문해서
12월 9일 웅진재단+연합회에서 후원하는 로렌조오일 지원식참여
2011
2월 서울의과학연구소(SCL)에서 ALD유전관련 연구
7월 연세대 의대 김동욱 교수 연구팀 ALD질병 모델을 세계 최초로 만듦
7월 30일 금호아시아나와 연합회가 후원하는 로렌조오일지원식 참여
8월 신촌세브란스 병원에서 모임
10월 생명보험공헌재단과 한국희귀의약품센타의 후원으로 15명의 환우에게 로렌조오일 지원 받음
11월 2차 탄원냄. ALD병 선천성대사질환검사에 포함과 로렌조오일 지원을 위한 민원제기
2010
5월 KORD와 생명보험공헌재단의 로렌조오일지원식 참여
10월 천사모 희망나눔음악회 참석

년도 월일 내용
2009 3월 25일 한국보건의료원개소식참여
4월 16일 신촌세브란스병원에서 모임
6월 26일 국회생명과학연구포럼 참석
12월 민원낸 것 부정적 답변 받음
2008
10월 로렌조오일 SHS사에서 직접 수입안되고 자회사로부터 공급받아야한다고 결정.
한국메디칼푸드사로부터 구입시작
12월 15일 국회정책토론회 참석(정하균의원님 주최)
2007
7월 미국 ULF CONFERENCE 참석(참여자: 염용아버님 외 2명)
2006 1월 간병비 20만원 혜택 질환으로 (중증장애의 경우)
2월 12일 천사모 희망 나눔 음악회 참석
2월 28일 서울대병원 어린이병동 3층 교수회의실에서 황용승교수님 모시고 모임가짐
3월 서울대병원에서 VLCFA검사가 녹십자에서 주로 하던 것을 SCL로 변경
5월 11일 제3회 희귀난치성질환자의날 참석
9월 홈페이지 개편
11월 6일 KORD케어센타 개소식 참여
2005
4월 30일 SBS [TV아름가운 가게]에 박무현이 방송
5월 17일 삼성에버랜드 희망나눔 의료비지원사업에 이규배 혜택
5월 25일 국회 의사당에서 한국희귀난치성질환자의 날 참여
7월 2일 아산병원 유전성 대사질환학회참석(광주기독병원 김은영선생님의 부신백질이영양증 임상양상 발표)
10월 18일 서울 바이오메디 심포지엄 참석
2004
1월 희귀난치성질환자 의료비 지원 대상 선정
5월 희귀난치성 질환자의 날 선포식 참석 연합회 수기공모당선본선진출(배순태/신점희/이혜정/조연희)
7월 고려대학교 구로병원 협력병원 체결식 참석
10월 삼성에버렌드와 희귀난치성질환연합회의 희망나눔 페스티벌 참여, 김재웅 혜택
12월 KT&G와 연합회가 같이 지원하는 사랑의 날개달기행사에 두 가정 참여 (컴퓨터 지원 받음)
2003
9월 희망나눔 음악회 참석
2002
3월 희귀난치성질환자 외래본인부담 20%경감 혜택 대상질환으로 채택
5월 희귀난치성질환자의 날 기념식 참여
9월 27일 보건복지부로부터 VLCFA보험급여적용 통보 받음 (보건복지부 고시 제 2002-68호(2002.9.27)에 의거 2002.10.1일 부터는 붙임과 같이 요양급여로 개정고시 되었음을 알려드립니다.)
10월 1일 VLCFA(꼬리가 긴 지방산) 검사 보험적용시작
2001
2월 '힘내라 천사' 방송 후 모금액 쓰임새에 대한 의논차 모임(SBS 방송국 지하 찻집에서 : 4단체 대표)
2월 28일 (주)세오컴에서 연락(ALD모임 홈페이지 만들기 위해)
ALD BMT 시술 3차 (타인골수) - 최혁진(6세)
3월 1일 서울역내 음식점(도원)에서 모임(7번째)
처음으로 후원금을 받기 때문에 환아들을 위해 잘쓰기 위해 의논차.
3월 4일 아주대병원 모임
3월 22일 이재신 BMT시술
6월 ALD환아 부모회 소식지 "사랑의 힘으로" (창간호) 발간
2000
1월 5일 ALD BMT 시술 2차(이건주)
1월 23일 희귀의약품 센타 초청 간담회 참석
2월 29일 보건복지부 질병관리과 초청회의 참석
3월 아주대병원 모임
5월 27일 '희귀질환을 위한 사회적여건조성 심포지엄'에 참석(아주대병원)
8월 희귀질환연대모임 국회에서 보건복지위원장 전용원의원님 면담,
보건복지부 질병관리과 방문(민원제출)
10월 보건복지부로부터 시원한 답변 받지 못함
11월 11일 'SBS희귀질병 환아돕기(힘내라 천사)생방송' 참여(두가정과 회장)

2010년대 2000년대 1990년대

년도 월일 내용
1999 1월 29일 전남대 국훈교수님 Moser박사님 초청으로 방미
이 날 저녁 이상정 환아 병원24시 출연
2월 3일 전남대병원에서 모임.(4번째) 미국 다녀오신 국 훈교수님으로부터 경과보고 받음
임상으로 로바스타틴 복용 권유받고, 이때부터 로렌조오일 복용 중단
(로렌조 오일은 머리 속으로 들어가지 않기 때문에 효과가 없는 것으로 판단)
3월 8일 ULF 등록(2차)
5월 18일 아주대병원 김현주교수님께서 연락(그 병원에 환아-송용해-가 있었음)
5월 28일 '뇌학회 세미나' 참석; 이 세미나를 통해 신경간세포 이식수술에 대해 인식
7월 아주대 병원에서 송용해 환아 BMT시술 권유및 모임(5번째)
9월 9일 'MBC 임성훈,이영자입니다'에 출연(송용해, 이흥주, 정민석 참석)
아주대병원 모임(6번째)
10월 16일 ULF에 비디오테잎과 자료요청
10월 23일 우리나라에서 ALD 최초BMT시술(송용해)
11월 ULF 등록(3차)
1998

1월 '사랑의 리퀘스트'에서 출연자 가정으로 2000만원씩 후원
2월 9일 미국 미시건주에서 편지 옴
(우리나라에서 입양된 아이(우영수:미국명-카일)가 ALD판명 받고 부모를 찾음)
2월 21일 개인이 구입해 온 로렌조오일로는 많은 환아에게 공급하기 어려워 미국 SHS사에
직접 많은 양을 구입요청 (24병). 보건복지부와 재경원에 관세 감면요청
2월 23일 서울대 병원앞에서 정식 임원 선출(3번째모임)
2월 29일 '뇌학회' 에 우리 모임 등록
3월 6일 로렌조오일 도착(환율상승과 관세부담으로 1병에 310,000원 책정)
6월 5일 청와대에 BMT건으로 민원냄
(골수조직이 맞는 공여자가 있었으나, 공여자 부모의 반대로 너무 막막해서)
6월 16일 민원낸 후의 답변; 보건복지부, 골수 은행, 한국심장재단등에서 후원과 협조 약속
7월 22일 재경원에서 관세 감면승락, 이후 로렌조 오일 무관세로 들어옴
7월 29일 두 번째 로렌조 오일 신청
8월 13일 오일 도착(무관세, 환률인하로 오일값 210,000원)
8월 20일 ULF 등록신청 (1차)
1997
6월 9일 ALD모임 전화 개설(02-956-5151:이 비용은 배순태,유 명화씨가 냄)
6월 16일 유명화씨 아들 정민석 치료차 미국으로
6월 23일 서울대 병원에 오는 환아부모와 다른지역 부모의 요청으로 (첫번째)결성모임 가짐
(이 당시 환아 8명: 강민석, 이희준, 이동한, 김재현, 장민성, 윤두상, 정민석, 이상현)
6월 25일 국민일보에 ALD모임 결성 알림, 이 후 전국에서 연락이 옴
8월 외국에 의뢰했던 VLCFA검사가 우리나라에서도 가능하다는 것을 알게 됨
(제보자:장민성환아 부모) 검사기관:SCL
9월 광주 전남대병원 BMT전문의 국훈 교수님 소개받음(제보자:위설용환아 부모)
국교수님으로부터 BMT로 치료 가능에 관한 안내 받음
10월 29일 전남대병원에서 두번째모임, BMT가능한 아이 찾음
11월 3일 이희준, 최윤관, 김재현, 박한솔 전남대병원에서 정밀 진단 받고 이희준, 최윤관 두아이만 BMT 가능
그 후 이상민도 가능 결정
11월 미국 KKI H.W.Moser박사님과 Fax로 서신 교환시작, 친절한 답변 받음
12월 8일 BMT 가능한 아이 살리기 위한 시술비마련을 위해 'KBS사랑의 리퀘스트'에 출연(4가정)
특별 생방송100분
1993 1월 현 회장(배순태씨)의 아들(강민석)이 서울대병원에서 ALD진단 후, 유일한 치료제로 알려진 로렌조오일구입을 요청(미국 Kennedy Krieger Institute), 어렵게 요청 승낙 받아 냄
미국에 계신 강민석 작은 할아버지(강경희씨)께서 수고 하셨음
3월 우리나라에서 최초로 로렌조오일 구입
오일 구입 소문에 각 병원에서 연락오기 시작하면서 그 후 모임 결성하게 됨
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