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설립 목적
진단도 힘들고 치료약도 없는 ALD환우들에게 적절한 대응을 하기 위한 정보교환과 서로의 아픔을 나누기 위하여 결성되었다.

주요사업 내용
1. 정보교환 및 대처방법등과 홍보에 주로 매진
2. 매년 1~2회 정기모임
3. 한국희귀·난치성질환연합회 행사적극참여
4. 미국 ULF(United Leukodstrophy Foundation)와 정보교환
5. 로렌조오일 지원받기위한 노력 추구
부신백질이영양증 [Adrenoleukodystrophy, 副腎白質異營養症]
'ALD', '로렌조오일' 이라고도 한다. 'ALD', '로렌조 오일병'이라고도 한다.
성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 '긴사슬 지방산(VLCFA: very long chain fatty acid)'이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다.
10세 이하 남자 어린이에게 주로 발생하는데, 특히 5∼10세 사이에 발병하는 '소아형'은 첫 증세가 나타난 지 6개월만에 시력과 청력을 잃고 2년 내 식물인간이 된 후 결국 사망하게 된다. 소아기에 발병한 경우 증세는 급속히 진행하는 행동장애와 지각력장애를 보이며 사지의 경직, 연하곤란(음식물 삼키기가 곤란한 상태) 및 전신마비가 점차 진행된다. 병의 경과 중에 심한 경련을 보일 수 있으며 증상을 보인 지 수 년 내에 사망하게 된다.
반면 30세를 전후하여 발병하는 경우는 증세가 비교적 가벼운 것으로 알려져 있는데 사지에 감각 및 운동신경 장애가 관찰되며 병의 경과가 느린 것으로 알려져 있다.
신경증상과 더불어 부신기능부전 증상을 보이는 경우는 전신무력감, 피부에 색소 침착으로 전신의 피부가 검게 변할 수 있으며, 심하거나 스트레스를 받는 경우에는 구토 및 의식소실을 보이기도 한다.
진단은 직접적으로 유전자 이상을 밝히거나 혈액, 피부조직, 혹은 혈구의 고급 지방산 농도를 측정하여 진단할 수 있다. 1932년 처음 발견된 이후 유전병이라는 사실만 밝혀졌을 뿐 아직까지 치료제가 없는 실정이다. 영화 《로렌조 오일》의 실존인물인 미카엘라 오도네가 찾아낸 기적의 치료물질 '로렌조 오일(Lorenzo's oil)'도 VLCFA의 생성을 억제해줄 뿐 신경세포의 파괴는 막지 못한다.
한편, 완치를 위한 골수이식이 1981년 처음 시도된 뒤 2001년까지 세계 55개국에서 120여 명에게 시술되어 55%가 성공한 것으로 보고되고 있으나, 시술 후 사망에 이르는 확률도 10∼20%에 달한다.
출처: [네이버 지식백과] (두산백과)
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