식이요법
물리치료
약물치료
대처방법
 
 


욕창 예방 및 치료법
1.환자를 자주 움직이게 하거나 적어도 2시간에 한번씩 체위를 바꾸어 준다. 체위를 바꾸어 줄 때에는 욕창이 발생한 부분이 있는지 자세히 점검해야 한다.
2. 비누를 사용하여 온수로 씻고 충분히 건조시켜야 한다. 목욕물에 약간의 베타딘 용액을 타 주어도 좋다.
3. 배뇨와 배변후에는 피부를 깨끗이 씻어주고 말려야 한다. 더러워진 리넨과 옷도 자주 교환해 주어야 한다.
4. 침상의 요는 주름이 없게 깔아 주어야 한다.
5. 균형있는 식사에다 특히 단백질을 많이 섭취하도록 하여 충분한 영양을 공급해 주어야 한다.
6. 하루에 2000ml이상의 충분한 수분을 공급해주어야 한다.
7. 4시간마다 한번씩 등 마사지를 해준다.
8. 베타딘 용액이나 과산화수소수를 사용하여 깨끗한 거즈로 욕창부위를 소독하고 드래싱해준다.
9. 욕창보조기구를 사용한다. (물침대,공기침대. heat lamp, 양털요 사용)
(정보제공: 송촌 의료봉사회)

영양 균형
1.식사 복용방법:
 - 위루관, NG관 하고 있는 환아인 경우:
      링거병에다 음식을 넣고 천천히 들어가게 하는 것이 아주 좋음.       
      4시간 마다 복용을 시키는 것이 좋음.
      1회에 작은 양으로 자주 복용시킨다고 생각하면 됨.
 - 입으로 복용하는 환아인 경우:
      4시간 마다 적은 양으로 자주 복용시키는 것이 바람직 함.
      3끼만이 아니라 자기 전에.

*모든 환아 필수 사항:
생옥수수가루를 요쿠르트나 생수로 어른 숟갈로 두 스푼정도 타서 먹이는 것이 좋음.

2. 필수 아미노산과 지방은 꼭 복용시켜 줘야 함.
      고기는 닭 가슴살을 주로 이용하며, 다른 고기도 지방을 뺀 것으로 섭취.
      생선 종류는 DHA가 들어 있는 생선이면 더 좋으나 흰살생선도 좋음.
      필수 지방 복용 방법= 달맞이유, 또는 홍화유, 올리브유등.

3. 권하고 싶은 약제:
      *엘카르니틴 제제(kg 당 100mg을 3번에 나누어서 식후 복용)
      =일동제약의 엘칸(시럽과 정제 두가지중에서 복용하기 좋은 것으로)
      이 약은 보험적용됨.
      *글리신(kg 당 100mg~200mg을 하루에 3번 아무때나)은 약이 아님.
      (약국 약사님이 알아서 구해 줘야 함.)보험적용 안되는 것이라서 비싼 편임.
      *리보플라빈(100mg~200mg하루에 1번)

4. 이 모든 방법은 대사질환환아인 우리 아이들에게 도움이 되는 방법이며 글리신같은 경우는
      대사불균형에서 오는 불균형을 조절해주며 지방(우리가 생각하는 독)이 소변과 같이 빠져나가는
      역할을 함.

5. 영양의 발란스를 잘만 조절해 준다면 투병하는 동안에 도움이 될 것으로 사료 됨.
(정보제공: 한국유전학클리닉, 김숙자선생님)

6. 만 2세 전까지는 오일을 비롯한 식이제한을 하지 않는게 낫습니다. 신경발달이 충분히 일어나는 것이 더 중요합니다.
   검사는 3세부터 하는 것을 권고합니다.
   3-12세까지는 6개월마다 하는 것을 권고하고 가능하면 첫 검사때 이식관련해서 HLA typing정도 준비는 해야 합니다.

소변보기 힘들 때와 환아들이 힘들어 하거나 많이 울 때
뇌 장애가 있는 아이들 중 소변 보기가 힘든 경우는 척수나 말초 신경에 이상이 동반되어 그런 경우가 많은데 방광이 꽉 찼을 때 아랫배를 눌러 주는 방법 외에 특별히 좋은 방법은 없습니다.
항경련제에 대한 반응은 사람마다 차이가 많습니다.
클로바잠이 잘 안 들으면 리보트릴이나 아티반 등을 사용해 볼 수도 있습니다.
(정보제공: 황용승교수님)
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