아래 글을 작성한 성인 환우 비요일 입니다

제 경험이 환우 들에게 도움이 될 까 해서 적어봅니다.

[이력]

- 나이 : 만 62세

- 보유병증 : AMN, 모야모야 (기타 고혈압, 고지혈, 통풍)

- 증상시작 : 30대 중반 - 배변조절장애, 느려진걸음, 달리기 어려움

- 증상심화 : 40대 중반 - 배변조절장애, 보행장애, 균형감각소실(잘걸려 넘어짐)등 기타 증상이 많아 나타남

- 현재 : 위 증상이 좀 더 심해짐(보조기구 사용 않함)

- 1차진단 : 2012년(50세) 종합검진 

                  모야모야 발견 :  이 병으로 보행장애가 생긴 줄 착각

- 2차진단 : 2022년(60세) 유전자 검사  

                  AMN 확진 : 두 곳의 대형 종합병원 검진

- 장애진단 : 경증 지체장애   

[경력]

- 금융기관 근무 : 2014년 52세에 본 증상으로 조기 명예 퇴직  

- 직업능력개발훈련교사 : 2022년 까지 직업전문학교에서 강의 및 상담

- 00교육원 협회 사무실 근무 : 지인의 부탁으로   1년여 근무중(금년 12월 까지 예정)  

[향후 계획]

 - 2025년 부터 전국 살고 싶은 도시에서 한 달 살아보기 도전

[개인소견]

 - 긍정적 마인드 중요 : 어짜피 찾아온 질병 좌절, 원망 말고 운명으로 받아들여  친구로 삼자

 - 난치병 환우라는걸 잊어버리고 할 수 있는 일을 찾자(일 할 때 살아 있다는 기쁨을 누릴 수 있다)

 - 규칙적인 운동이 아니 더라도 꾸준히 움직이자( 낙상 주의)

 - 언제 어느 때 남들보다 빨리 요양원에 가게 될지는 모르지만 현재 상황을 최대한 즐기며 살자.

[질병정보]

 -  본 질병은 모계 유전으로 남자에게만 발현되고 여성에게는 보인자가 된다

 -  자녀중 아들에게는 100%유전이 안되고 딸에게는 100%유전이 되나 보인자로 발현은 거의 안된다.

    단) 딸이 자녀를 출산 시 50%의 유전 가능성이 있음(계획 임신으로  피할 수 있음)

[후기]

 - 처음 이 질명을 알게 되었을 때 논문이나 사례를 찾아 보았으나

     본 질병에 대한 정보가 너무 부족함. 

 - 그동안 병원에 다녀본 결과 환자인 나보다도 더 모르는 신경과 전문의들이 많았다.

    그 만큼 희귀 질병이기 때문이라고 생각됨  

 - 저는 AMN질병 하나가 아닌 모야모야라는 난치성 뇌 혈관 질환 까지 보유하고 있으면서도 잘 살아 가고

    있습니다.  

    저를 보며 용기와 희망을 가지고 살아 가셨으면 해서 이 글을 작성 해봤습니다.

    긴 글 읽어 주셔서 감사합니다, 행복하세요~~~